Redação JOTA
A Casa JOTA debate políticas públicas e o impacto social causado pela fibrose cística no SUS, na quarta-feira (14/6) às 14h. Doença genética grave que ataca principalmente os sistemas respiratório e digestivo, a fibrose cística é a doença rara mais comum no Brasil e no mundo. Esse evento tem patrocínio da Vertex e terá transmissão ao vivo pelo canal do JOTA no YouTube.
Estão confirmados as presenças de Natan Monsores, consultor técnico do Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET) da Secretaria de Atenção Especializada em Saúde (SAES), do Ministério da Saúde; deputado federal Diego Garcia (Republicanos-PR); Luciana Monte, coordenadora do Centro de Referência de Fibrose Cística do Hospital da Criança de Brasília José Alencar; Carmela Grindler, coordenadora do Projeto de Implantação da Política de Assistência à Pessoa com Doenças Raras do governo de São Paulo; e Leonardo Napeloso, paciente de fibrose cística.
O SUS dispõe hoje de centros de referência para o tratamento da fibrose cística, exames diagnósticos e protocolos de cuidados e atenção. Porém, apenas em 2022 disponibilizou o primeiro medicamento para atuar no gene CFTR, que, ao conter mutações, gera o principal efeito da doença, o acúmulo de muco muito denso nas vias aéreas e no trato digestivo.
A questão é que esse tratamento só pode ser direcionado a pacientes com mutações específicas no gene CFTR. Com isso, há somente cerca 50 pessoas elegíveis para o uso desta nova classe de medicamentos no SUS.
Em março, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) reconheceu as evidências científicas da nova terapia tripla de moduladores de CFTR. Ela tem potencial de mudar a qualidade e expectativa de vida de cerca de 1,7 mil portadores de fibrose cística.
A recomendação preliminar da Conitec foi desfavorável para a incorporação no SUS. Após o período de contribuições em consulta pública, a Conitec tomará a decisão final sobre a recomendação que deve encaminhar ao Ministério da Saúde.
