Opinião e Análise

Julino Rodrigues

No Brasil, aproximadamente <a href="https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/noticias/2022/fevereiro/no-dia-mundial-das-doencas-raras-ministerio-da-saude-reforca-importancia-do-diagnostico-precoce">13 milhões</a> de pessoas com doenças raras enfrentam um dilema constante: embora a saúde seja um direito universal, o acesso a tratamentos pelo SUS ainda é marcado por limitações orçamentárias, o que gera disparidades significativas para uma grande parcela dos pacientes.
Em recente <a href="https://legis.senado.leg.br/atividade/comissoes/comissao/2624/reuniao/13096">audiência pública</a>, organizada pela Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRaras)<a href="#_ftn1" name="_ftnref1">[1]</a>, representantes do setor público, organizações de pacientes e indústria discutiram as barreiras enfrentadas no <a href="https://www.jota.info/tudo-sobre/sus">SUS</a> e propuseram ações para torná-lo mais eficiente para pessoas com doenças raras e formas de ampliar o acesso a tratamentos inovadores.
<h3><a href="https://www.jota.info/produtos/saude?utm_source=cta-site&amp;utm_medium=site&amp;utm_campaign=campanha_saude_q2&amp;utm_id=cta_texto_saude_q2_2023&amp;utm_term=cta_texto_saude&amp;utm_term=cta_texto_saude_meio_materias">Com notícias direto da Anvisa e da ANS, o JOTA PRO Saúde entrega previsibilidade e transparência para grandes empresas do setor. Conheça!</a></h3>
Entre os temas centrais, destacaram-se a urgência de um sistema de saúde ágil, a necessidade de transparência na incorporação de tecnologias em saúde e a implementação de uma política de compartilhamento de risco acerca da efetividade destes tratamentos inovadores com a indústria farmacêutica, visando ampliar o acesso a terapias mediante a redução dos custos.
Os participantes<a href="#_ftn2" name="_ftnref2">[2]</a> destacaram os desafios enfrentados, enfatizando que a crise de acesso ao tratamento transcende as limitações financeiras. Em nota enviada para esta coluna, a senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), presidente da CASRaras, reafirmou o compromisso do colegiado em atuar como um espaço plural de participação social no Parlamento e na formulação de propostas que possibilitem ao SUS atender de forma mais eficaz os pacientes com doenças raras:
"Jogar luz sobre temas pouco ou nada falados é um dos nossos objetivos na CASRaras. É nesse colegiado, que não é mais temporário, mas permanente, que conseguimos reunir sociedade civil e especialistas – todos mobilizados para dar voz aos pacientes, familiares e organizações que vivem a dura realidade de quem luta para viver com uma doença rara no Brasil. Uma demonstração do compromisso que conseguimos despertar em nosso Parlamento.
Nesta última audiência pública realizada na Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, que tenho a honra de presidir, ficou claro inúmeros gargalos. Infelizmente, não temos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) para a maioria esmagadora das doenças, bem como medicamentos para tratá-las. O desafio é tão grande, que ultrapassa a barreira financeira, tão falada durante as análises de recomendação de tecnologias nos sistemas de saúde. Se considerarmos a existência de 6 a 8 mil diferentes doenças raras, a discrepância é gritante quando pensamos em tratamentos disponíveis. Não chegamos nem à primeira centena de PCDTs e a incorporação dos medicamentos de última geração no SUS não acontece na celeridade que almejamos.
Neste sentido, vamos continuar mobilizando cada vez mais agentes, de todas as áreas, para cobrarmos do poder público uma resposta mais célere, efetiva e humanizada", completou a senadora.
Essa mobilização reflete o papel estratégico da CASRaras, que atua como um colegiado plural e permanente, promovendo a participação social e incentivando propostas que ampliem o acesso à saúde para pessoas com doenças raras. Ao integrar sociedade civil, especialistas e representantes dos poderes judiciário, legislativo e executivo, a CASRaras consolida-se como um espaço essencial para enfrentar os desafios do SUS e buscar soluções concretas para esses pacientes.
Diante das adversidades no acesso ao tratamento e da significativa perda de qualidade de vida para muitos dos pacientes, é essencial expandir o debate entre as organizações de pacientes e os poderes constituídos para o desenvolvimento de políticas públicas em outras dimensões assistenciais aos pacientes.
É pauta deste colegiado não somente o tema das terapias inovadoras, mas também, o acesso a um tratamento médico qualificado, apoio psicológico, segurança alimentar, suporte aos cuidadores, capacitação especializada e medidas de promoção a educação, emprego e renda.
É imperativo, para este debate, pautar a efetividade dos processos constituídos, as responsabilidades dos entes federativos e propor inovações em políticas públicas e enfrentar a complexidade deste atendimento de forma equânime em todos os estados da federação, não permitindo a existência de cidadãos de segunda classe.
Essa análise deve incluir as pactuações, a identificação de vazios assistenciais na atenção à saúde de alta complexidade e a atualização dos repasses federais, com o objetivo de garantir um atendimento eficiente e digno para o coletivo de 13 milhões de pessoas que necessitam de soluções equânimes para suas demandas.
Para avançarmos na agenda das doenças raras no Brasil, é essencial promover convergências entre os diferentes grupos interessados, assegurando e ampliando o orçamento do Ministério da Saúde para tratamentos de alto custo e outras demandas complexas.
Simultaneamente, é crucial integrar as pautas da saúde em agendas e frentes específicas de competência do legislativo e executivo — abrangendo áreas como Trabalho, Educação, Indústria e Ciência — para ampliar a capacidade de implementação de políticas públicas de saúde. Essa abordagem coordenada pode alinhar prioridades do Estado, fortalecendo ações interministeriais e matérias do legislativo voltadas à saúde.
O enfrentamento da enorme disparidade assistencial, da ausência de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas, pesquisas e de toda uma rede de apoio, requer a promoção de convergências e atuações multidirecionada aos Três Poderes da República de forma isonômica, com a ênfase daqueles que lutam pela vida.
*
Agradeço a Antonio Carlos F. Teixeira, pela valiosa revisão e contribuição para as conclusões, e a Lauda Santos (Amaviraras), pelo gentil convite para participar da audiência da CASRaras.
<hr />
<a href="#_ftnref1" name="_ftn1">[1]</a> A CASRaras (presidente: senadora Mara Gabrilli, vice-presidente: senadora Damares Alves) tem por objetivos precípuos acompanhar e aprimorar as políticas públicas direcionadas às pessoas com doenças raras.
<a href="#_ftnref2" name="_ftn2">[2]</a> Participantes: Priscila Gebrim Louly – Coordenadora-Geral de Avaliação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde; Ricardo Emílio Pereira Salviano – Defensor Público Federal; Messias Alves Trindade – Diretor da 2ª Diretoria da AudSaúde do Tribunal de Contas da União; Regina Próspero - Aliança Rara; Antoine Daher - Presidente da Febrararas, Renato Benine - Diretor de Relações Governamentais do Sindusfarma.

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JOTA

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