Ana Claudia Piccolo

Ano após ano, o dia a dia de quem tem esclerose múltipla no Brasil segue desafiador, mesmo com a chegada de novas opções de tratamentos no país. Ainda que mais medicações tenham sido recentemente incorporadas ao Sistema Único de Saúde (<a href="https://www.jota.info/tudo-sobre/sus">SUS</a>), a jornada de muitos pacientes continua árdua.
Isso ocorre devido às diversas etapas que precisam ser seguidas até as novas tecnologias em saúde chegarem, de fato, aos pacientes. Uma das principais medidas que visam garantir o acesso às terapias mais modernas é a atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da condição, isto é, o documento que rege os cuidados de saúde dos pacientes com esclerose múltipla.
A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) no SUS abriu, na última semana, a <a href="https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sectics-n-10-2023-pcdt-esclerose-multipla">consulta pública de número 10</a> para avaliar a atualização do PCDT de esclerose múltipla, que teve sua última edição publicada em 2022.
Desta vez, o grande anseio da classe médica ao redor do tema se deve à possibilidade de inclusão de uma terapia oral de curta duração para o tratamento de adultos com a forma altamente ativa da esclerose múltipla remitente recorrente – o tipo mais comum da doença – às diretrizes de tratamento da doença.
Do ponto de vista clínico, a inclusão de mais uma medicação ao PCDT é muito promissora, pois expande o leque de possibilidades de tratamento para os pacientes, especialmente aqueles que apresentaram falha com um tratamento prévio; e permite que os médicos tenham mais amplitude para explorar o manejo da doença, levando em consideração as necessidades específicas de cada paciente.
A forma altamente ativa da doença apresenta carga lesional significativa – ou seja, o paciente pode manifestar incapacidade funcional cedo e sofrer com sequelas desde o início da doença. Então quanto mais tempo o paciente leva para chegar na abordagem de tratamento ideal, maiores são os riscos.
Como padrão, sempre procuramos iniciar o tratamento com medicações de maior eficácia o mais precocemente possível. Contudo, as terapias dessa categoria que o SUS e o PCDT de esclerose múltipla contemplam, hoje, para essa forma da doença são administradas apenas por infusão intravenosa.
Os pacientes que dependem dessa via de administração acabam sofrendo com uma sobrecarga do tratamento, causada por inúmeros deslocamentos para clínicas ou hospitais para infusões, realização frequente de exames e perda de uma quantidade significativa de dias de trabalho para cuidar da saúde, além de um grande impacto emocional.
Uma pesquisa realizada com mulheres com esclerose múltipla na América Latina mostrou que 34% das pacientes decidiram não ter filhos e 78% tiveram a vida profissional afetada após o diagnóstico<a href="#_edn1" name="_ednref1">[1]</a>. Para além de números, esses dados representam pessoas que vêm aos consultórios lamentando por não conseguirem manter seus empregos. Pessoas que precisam desistir dos seus sonhos ou que têm seus relacionamentos impactados pela dificuldade de manejo da doença.
A expectativa é de que a praticidade de uma terapia oral promova, acima de tudo, a adesão ao tratamento de pacientes que sofrem com aicmofobia – a fobia de agulhas – ou que possuem dificuldade de locomoção, seja por uma barreira física da doença, pela distância ou por falta de recursos financeiros para realizar o trajeto até um centro de infusão.
Se nós, que atuamos na área da saúde, prometemos que a saúde e o bem-estar dos pacientes estarão sempre em primeiro lugar, é nosso dever contribuir para que eles tenham opções e possam escolher, junto de seus médicos, o tratamento que mais se adequa ao seu estilo de vida, não somente ao tipo e gravidade da doença.
O primeiro passo para garantir esse direito é ter voz ativa – contribua com sua opinião na Consulta Pública de número 10/2024, que estará aberta até a próxima quarta-feira (10).
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<a href="#_ednref1" name="_edn1">[1]</a> Charles River Associates. The socioeconomic impact of MS on women in Latin America. Maio de 2019 (Pesquisa realizada entre 15 de março e 10 de maio de 2019 com 411 mulheres com esclerose múltipla na Argentina, Brasil, Chile, Colômbia e México).

rol da ans no stj

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JOTA

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