Alexandre Ben

Julino Rodrigues

De acordo com o Instituto Nacional do Câncer (INCA), depois do câncer de pele não melanoma (31,3% do total de casos), o câncer de mama é o mais comum entre as mulheres, representando 10,5% dos casos e com uma previsão de 74 mil novos casos anuais até 2025.
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O tratamento do câncer de mama é altamente individualizado, dependendo do estágio da doença, das suas características biológicas e das condições da paciente, como idade e comorbidades. Dados do INCA indicam que o tratamento tem maior potencial curativo quando o diagnóstico é precoce, enquanto em estágios avançados com metástases, o foco é prolongar a sobrevida e melhorar a qualidade de vida. A Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer orienta que o tratamento seja realizado em Unidades de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia e Centros de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia. As secretarias estaduais e municipais de saúde organizam o fluxo de atendimento, encaminhando as pacientes para essas unidades e centros de alta complexidade.
Alguns relatos comuns de pacientes oncológicas têm evidenciado uma realidade bastante incômoda, na qual elas vivenciam a dificuldade de acesso a informações, diagnóstico e acesso ao tratamento. Em recente pesquisa de opinião<a href="#_ftn1" name="_ftnref1">[1]</a>, ainda não publicada, mulheres foram convidadas a falar sobre sua experiência como pacientes do câncer de mama. Extraindo alguns relatos, podemos perceber um retrato da doença no nosso país:
“Nesta minha trajetória percebi que nós, pacientes, não temos apoio e informações adequadas para com nossos direitos, principalmente referente a auxílios e benefícios diante do diagnóstico de câncer.”
“Que as mulheres tenham um acesso mais rápido para exames e consultas com especialidades, porque o diagnóstico precoce salva vidas. O meu diagnóstico final demorou uns 6 meses!”
“O que mais me incomoda é a espera. É esperar plano aprovar, SUS chamar, isso abala muito, porque dá a impressão de que você está dando espaço para agravar o problema.”
“Acabei de terminar meu tratamento e ainda estou me adaptando a algumas mudanças na minha vida. Acho que é complicado retornar ao trabalho após ter ficado com sequelas, mas a ajuda de toda uma rede seria muito válida após o tratamento oncológico. Pelo SUS falta profissionais e alguns exames dependendo da demanda tem que fazer no particular.”
Essas são algumas das vozes de pacientes oncológicas de diferentes idades e regiões. Em comum, percebemos nelas os imensos desafios que o SUS enfrenta no Brasil.
Para ampliar essas vozes, todos os anos, desde meados da década de 2000, o Brasil celebra o “Outubro Rosa”, movimento internacional de conscientização sobre o câncer de mama, e que tem por objetivo a prevenção e o controle dessa doença que se tornou uma epidemia global. No Brasil, um país em que a transição demográfica apresenta notório envelhecimento populacional, sem, contudo, ter atingido patamares desejáveis de desenvolvimento humano, o câncer se tornou um desafio de grandes proporções: ao mesmo tempo em que sua incidência aumenta, o país não consegue aumentar sua capacidade de investimento no setor na mesma proporção.
Quanto ao câncer de mama, foco da Campanha Outubro Rosa, sabemos que ele ocupa as primeiras posições em mortalidade por câncer entre mulheres no Brasil. De acordo com o INCA, só para 2023, são estimados mais de 73 mil novos casos<a href="#_ftn2" name="_ftnref2">[2]</a>. A conscientização da população promovida pela sociedade civil organizada, com o apoio do governo e da iniciativa privada, tem surtido algum efeito ao longo dos anos: o número de mulheres que realizam exames preventivos nessa época do ano apresenta uma notável elevação. Tendo em vista que uma parcela significativa das mulheres brasileiras ainda subestima a realização de exames preventivos, isso é sem dúvida uma vitória. Contudo, precisamos de mais.
Para controlar o câncer é preciso preveni-lo e para preveni-lo é preciso uma ampla política de rastreio populacional para detecção precoce da doença. Além disso, para as mulheres diagnosticadas, o início do tratamento precisa de celeridade, pois cada dia importa quando pensamos na cura do câncer. Iniciado o tratamento é preciso também ter acesso aos mais eficazes medicamentos para aumentar as chances de enfrentamento da doença. E para que tudo isso aconteça – seguindo os melhores preceitos científicos – é necessário um grande compromisso das três esferas de governo com o investimento em políticas públicas.
E é aí que entram as associações de pacientes. Em 2006, o Brasil já contava com associações atuando com a pauta do câncer de mama, que alternavam seu trabalho diário entre ações de assistência a pacientes, conscientização e iniciativas pontuais junto aos poderes executivo e legislativo. Foi então que uma mastologista, Dra. Maira Caleffi, que 13 anos antes havia criado o Instituto da Mama do Rio Grande do Sul, uma ONG para tratar da defesa dos direitos das pacientes com câncer de mama, resolve dar um passo além. A Federação Brasileira das Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (<a href="https://www.jota.info/tudo-sobre/Femama">FEMAMA)</a>, se propôs a ser uma rede para unir esforços de associações de todo o país, dando amplitude às pautas em nível nacional.
Desde a fundação, a FEMAMA tem atuado nacionalmente por mudanças em políticas públicas que garantam melhor acesso e qualidade no diagnóstico e no tratamento do câncer de mama para a população. Atualmente congrega 77 associações de pacientes em 21 estados do Brasil, as quais cresceram muito, ao longo desses anos, em relevância, capacidade de trabalho e, principalmente, impacto social. Dentre as conquistas, o 1º Prêmio Excelência Latina concedido pela American Cancer Society (ACS), a implementação do Outubro Rosa de forma organizada no Brasil, a articulação para a aprovação da Lei dos 60 Dias (12.722/12 que determina o início do tratamento de pacientes oncológicos pelo <a href="https://www.jota.info/tudo-sobre/SUS">SUS</a> em até 60 dias), da Lei da Mamografia (11.664/08, que regulamenta a mamografia a partir dos 40 anos pelo SUS), da Lei do Registro Compulsório (13.685/18, que torna obrigatória a notificação de casos de câncer nas redes pública e privada de saúde) e da Lei dos 30 Dias (13.896/19, que estabelece o limite de 30 dias para realização de exames para confirmação de diagnóstico de câncer no SUS).
Em suma, o que temos com a FEMAMA é o amadurecimento de um conceito central para a defesa do direito dos pacientes com câncer em um cenário tão complexo como o brasileiro, qual seja, o do advocacy em rede. Se uma associação, sozinha, tem pouco impacto quando se discute investimentos volumosos, como no caso da saúde pública, um grupo unificado e articulado de associações, capazes de dar início a ações descentralizadas em todo o país, tem muito mais força. E esse é precisamente o significado que devemos dar hoje ao Outubro Rosa: mais do que um espaço na agenda pública nacional para a sensibilização das mulheres, um espaço também para fazer avançar as pautas políticas mais significativas para a redução do impacto negativo do câncer de mama no Brasil.
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Fontes:
INCA. Instituto Nacional de Câncer. INCA lança a Estimativa 2023 – Incidência de Câncer no Brasil. Acesso em: 06.10.23. Disponível em: <a href="https://bvsms.saude.gov.br/inca-lanca-a-estimativa-2023-incidencia-de-cancer-no-brasil/#:~:text=S%C3%A3o%20esperados%20704%20mil%20casos,cerca%20de%2070%25%20da%20incid%C3%AAncia.">INCA lança a Estimativa 2023 – Incidência de Câncer no Brasil | Biblioteca Virtual em Saúde MS (saude.gov.br)</a>
INCA. Instituto Nacional de Câncer. Tratamento. Acesso em: 06.10.23. Disponível em: <a href="https://www.gov.br/inca/pt-br/assuntos/gestor-e-profissional-de-saude/controle-do-cancer-de-mama/acoes/tratamento#:~:text=As%20modalidades%20de%20tratamento%20do,quimioterapia%2C%20hormonioterapia%20e%20terapia%20biol%C3%B3gica">Tratamento — Instituto Nacional de Câncer - INCA (www.gov.br)</a>
INCA. Instituto Nacional do Câncer. Estatísticas de Câncer. Acesso em: 06.10.23. Disponível em: <a href="https://www.gov.br/inca/pt-br/assuntos/cancer/numeros">https://www.gov.br/inca/pt-br/assuntos/cancer/numeros</a>
<a href="#_ftnref1" name="_ftn1">[1]</a> Pesquisa qualitativa conduzida de maneira independente pela FEMAMA em setembro e outubro de 2023.
<a href="#_ftnref2" name="_ftn2">[2]</a> <a href="https://www.gov.br/inca/pt-br/assuntos/cancer/numeros">https://www.gov.br/inca/pt-br/assuntos/cancer/numeros</a>

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