Cecília Cunha

Clarisse Monte Serrat

Kelvin Williamson

É sabido que o avanço da medicina e da tecnologia tem dado passos bastante largos rumo à prevenção e ao tratamento de doenças graves. Hoje, existe a possibilidade de se recomendar um estilo de vida específico em razão de uma predisposição a determinada doença, identificada a partir da análise do DNA de uma pessoa. É possível também, através de alguns cuidados e da adoção de medidas específicas, evitar a incidência de doenças, melhorar a qualidade de vida e possibilitar o aumento da expectativa de vida de um indivíduo com base em suas características genéticas. Em suma, informação gera poder.
No entanto, esses “poderes”, advindos da inovação e do conhecimento tecnológico, precisam ser administrados com muita responsabilidade, a fim de que não sejam usados como forma de discriminação genética, considerando que um dos princípios básicos previstos na nossa Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (em vigor em agosto de 2020) é o da não discriminação.
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A título de exemplo, podemos considerar que, se hoje algumas escolas aplicam testes para as crianças comprovarem um percentual mínimo suficiente de conhecimentos para se matricularem, será que, futuramente, essas escolas poderiam solicitar a realização de um teste genético de comportamento violento ou de distúrbios de atenção e basear a admissão da criança nesses resultados?
Essas e outras reflexões sobre o tratamento dos dados pessoais envolvendo os avanços da tecnologia, ciência e medicina estão cada vez mais presentes no dia a dia da sociedade. Mirando o futuro, o Jornal da Universidade de São Paulo (USP) publicou, no dia 10 de dezembro de 2019, uma matéria a respeito da nova pesquisa, chamada “DNA do Brasil”, que o Departamento de Genética e Biologia Evolutiva do Instituto de Biociências (BI) da USP promoverá em 2020, envolvendo material genético.
O motivo dessa pesquisa consiste na falta de representatividade de pessoas de origem africana e indígena no banco de dados genômicos internacionais e, portanto, a consequente ineficiência nos resultados das pesquisas na área da saúde que consideram a população do Brasil, comprometendo a “medicina de precisão”, ou medicina genômica, que parte de informações do DNA para auxiliar em diagnósticos e pesquisas na área da saúde.
O projeto irá analisar o genoma de 15 mil brasileiros, entre 35 anos e 74 anos de idade, integrantes do Estudo Longitudinal de Saúde do Adulto (Elsa-Brasil), estudo que tem o propósito de investigar a incidência e os fatores de risco para doenças crônicas, em particular, as cardiovasculares e o diabetes e será patrocinado pela empresa de medicina diagnóstica DASA e apoiado pelo Google. Isso porque cada genoma ocupa 500 gigabytes e, considerando que o projeto está buscando armazenar em um banco de dados 15 mil genomas, inconteste é a necessidade de que haja um alto investimento em capacidade de armazenamento. Os resultados serão armazenados em uma nuvem do Google Cloud, o que permitirá o acesso aos pesquisadores de qualquer lugar do mundo.
Dessa forma, o projeto reunirá um banco de dados robusto para identificar quais são os fatores genéticos do povo brasileiro, além de compreender quais doenças são mais corriqueiras e como elas poderão ser prevenidas futuramente. A partir disso, os pesquisadores pretendem obter uma verdadeira arquitetura do genoma brasileiro, com indicadores clínicos que poderão demonstrar os prováveis grupos de risco e as devidas recomendações para gerenciar esses riscos, tendo como foco atingir, finalmente, a cura dos distúrbios genéticos.
Insta salientar que informações sobre as características hereditárias de uma pessoa, bem como seu padrão genético, são consideradas como parte da esfera íntima de sua personalidade.
<blockquote class="jota-article__eye">Assim sendo, quaisquer experimentações com o genoma humano ou divulgações de dados genéticos precisam considerar não só aspectos científicos, mas principalmente éticos.</blockquote>
A Resolução nº 340 do Conselho Nacional de Saúde, que regula projetos de pesquisas envolvendo materiais genéticos, dispõe sobre obrigatoriedade da aplicação de mecanismos para evitar a estigmatização e a discriminação de indivíduos, famílias ou grupos. Além disso, prevê alguns direitos aos participantes da pesquisa, como o de receber esclarecimentos, o de autorizar (ou não) o armazenamento dos dados genéticos, além do direito de acessar o banco com seus dados genéticos e de excluí-los quando entender necessário.
A Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD), por sua vez, dispõe que o titular do dado pessoal terá o direito de obter do controlador, a qualquer momento, informações acerca dos dados por ele tratados, de forma clara e adequada, no que tange à finalidade específica do tratamento, a forma e duração do tratamento, a definição das responsabilidades dos agentes que realizarão esse tratamento, além do direito de eliminação dos dados pessoais tratados com o consentimento.
Outrossim, a Resolução nº 340 versa sobre a obrigatoriedade da elaboração de um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), que deverá ser apresentado ao indivíduo que deseja participar da pesquisa genética, aspecto já amparado pelos princípios éticos do ELSA, uma vez que os participantes são necessariamente voluntários e, para participarem da pesquisa, deverão assinar um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, documento que assegura os direitos e deveres dos participantes, em consonância, portanto, com as normas específicas de saúde e garantindo que a base legal para a realização da pesquisa, nos termos da Lei Geral de Proteção de Dados brasileira (LGPD), seja o consentimento livre, informado e inequívoco.
Cabe ressaltar que a LGPD versa sobre o direito de anonimização dos dados pessoais, que deverá ser privilegiado no estudo por órgão de pesquisa, sempre que possível. Dessa forma, é importante que os pesquisadores considerem a hipótese de promoverem a desassociação da identidade do indivíduo ao DNA coletado, fazendo com que dado pessoal perca definitivamente a possibilidade de ser associado, direta ou indiretamente, ao seu titular.
<blockquote class="jota-article__eye">Além disso, a pesquisa genética “DNA do Brasil”, claramente, tratará dados pessoais de natureza sensível, uma vez que sequenciará e analisará dados genéticos de pessoas naturais, configurando maior risco de violação da privacidade e intimidade dos participantes em caso de incidente, sendo necessário, portanto, maior cuidado na forma de tratamento desses dados.</blockquote>
Tendo em vista o exposto, tanto a USP quanto a DASA e o Google deverão adotar medidas técnicas de segurança da informação e administrativas capazes de proteger os dados pessoais para que não sejam tratados de forma inadequada ou acessados por pessoas não autorizadas, a fim de evitar que uma eventual categorização de genes “menos privilegiados” gere injustiças sociais, violando o princípio da não discriminação, previsto, tanto no artigo 6º, IX da LGPD, quanto no artigo 6º da Declaração Universal sobre o Genoma Humano.
Não obstante o exposto, diante da interpretação do artigo 37 da LGPD, é recomendado que os pesquisadores mantenham o registro das operações de tratamento de dados pessoais que realizarem. Desse modo, os profissionais deverão mapear os processos em que houver tratamento de dados pessoais desde sua coleta até a sua eliminação, indicando a base legal aplicável, o volume de dados pessoais obtidos, se há compartilhamento com terceiros, entre outras informações que sejam relevantes para a conclusão da pesquisa.
Também deverão ser formuladas e atualizadas políticas que versem sobre a segurança da informação, com o foco em promover a confidencialidade, integridade e disponibilidade das informações e restringir o acesso aos pesquisadores envolvidos na pesquisa. Os contratos firmados em razão do projeto deverão ser analisados à luz da LGPD, especialmente no que tange às medidas de segurança da informação adotadas pelo Google, em razão do armazenamento em nuvem dos dados objeto da pesquisa.
Por fim, podemos concluir que, através dos novos “poderes” informacionais, oriundos dos resultados de pesquisas genéticas, como a “DNA do Brasil”, será possível o desenvolvimento de novas políticas públicas com o foco na redução de doenças, tendo como prioridade as ações preventivas estruturadas no genoma para melhorar a saúde e a qualidade de vida das pessoas. Os resultados disso são, tanto o desencadeamento de uma evolução científica promissora na área da saúde, quanto inclusão do Brasil, finalmente, no mapa da genômica mundial.

gattaca

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JOTA

Pesquisas científicas devem privilegiar o que a LGPD versa sobre o direito de anonimização dos dados pessoais

O avanço da ciência à luz da LGPD

Pesquisas científicas devem privilegiar o que a LGPD versa sobre o direito de anonimização dos dados pessoais