Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Cristiano Silveira Amaral

Marise Basso Amaral

O direito à saúde, consagrado na Constituição Federal de 1988, é uma das maiores conquistas sociais do Brasil. No entanto, ele enfrenta desafios contínuos, especialmente quando se trata de acesso a medicamentos de alto custo não incorporados ao Sistema Único de Saúde (<a href="https://www.jota.info/tudo-sobre/sus">SUS</a>).
O julgamento em curso no Supremo Tribunal Federal (<a href="http://jota.info/stf">STF</a>), referente ao tema 1234, coloca essa questão em evidência, e o resultado desse processo terá repercussões profundas para pacientes de doenças raras e crônicas que dependem de medicamentos caros para sobreviver.
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O voto do ministro Gilmar Mendes, relator do caso, traz à tona a complexidade de conciliar a sustentabilidade financeira do SUS com a garantia do acesso aos medicamentos que são essenciais para a vida de muitas pessoas. De um lado, há a necessidade de controlar os gastos públicos, evitando a judicialização em massa e a sobrecarga dos cofres públicos com tratamentos de alto custo. De outro, há o imperativo de assegurar que nenhum cidadão seja privado do tratamento necessário simplesmente porque o medicamento em questão não foi incorporado ao SUS.
É nesse cenário que surge a discussão sobre o papel do Estado e da Justiça em garantir o direito à saúde. Quando o SUS não oferece determinados medicamentos, muitos pacientes recorrem ao Poder Judiciário para conseguir o que lhes foi negado administrativamente. Essa judicialização da saúde, embora polêmica, tem sido a única saída para muitos brasileiros que se encontram em uma situação de extrema vulnerabilidade.
No entanto, a proposta de centralizar na Justiça Federal a análise dos casos envolvendo medicamentos de alto custo (superiores a 210 salários-mínimos por ano) pode tornar o acesso ainda mais difícil. A concentração das decisões em um único foro judicial pode resultar em maior morosidade, além de distanciar os pacientes das suas necessidades imediatas.
É preciso considerar que a judicialização não é apenas uma questão jurídica, mas uma questão de sobrevivência para milhares de famílias brasileiras. A decisão do STF precisa equilibrar o controle fiscal com a garantia de que os mais vulneráveis não sejam abandonados à própria sorte. O critério de análise deve ser não apenas o custo financeiro, mas também o impacto na vida dos pacientes. Um medicamento negado pode significar uma vida interrompida ou uma qualidade de vida drasticamente reduzida.
O ministro Gilmar Mendes sugere que o Judiciário deve respeitar as decisões administrativas da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), mas cabe perguntar: e quando essas decisões ignoram a urgência e a singularidade de casos específicos? E quando a burocracia se sobrepõe à vida? A ideia de uma plataforma nacional para governança colaborativa entre os entes federativos é interessante, mas não pode ser uma desculpa para adiar decisões ou impor mais barreiras para quem precisa de tratamento imediato.
Os pacientes de doenças raras, em particular, já enfrentam enormes desafios para obter diagnóstico, tratamento e apoio. A dependência de medicamentos de alto custo, muitas vezes a única opção de tratamento, coloca essas pessoas em uma situação de extrema vulnerabilidade. O Estado tem o dever de proteger seus cidadãos, especialmente os mais frágeis, e isso inclui garantir que eles tenham acesso aos medicamentos de que precisam.
Por isso, é fundamental que a sociedade civil se mobilize em defesa do direito à saúde. Associações como o Instituto Unidos pela Vida, ABRAM e tantas outras têm desempenhado um papel crucial na luta pelos direitos dos pacientes de doenças raras, e agora, mais do que nunca, é hora de intensificar essa mobilização. As mídias sociais, as campanhas de conscientização e a pressão sobre os tomadores de decisão são ferramentas poderosas que podem influenciar o resultado desse julgamento.
Nessa fase crítica, a única saída para adiar uma decisão potencialmente prejudicial seria a intervenção de um ministro do STF, pedindo vistas ao processo para uma análise mais aprofundada. Esse movimento poderia abrir espaço para um debate mais amplo e uma reavaliação dos critérios estabelecidos, especialmente considerando as preocupações dos estados e municípios.
A pressão da Confederação Nacional dos Estados e Municípios (CNM) também pode ser crucial nesse momento, buscando alterar pontos da divisão de custeio que, como está, penaliza esses entes federativos. É hora de intensificar a mobilização e garantir que as vozes dos pacientes, dos Estados e dos Municípios sejam ouvidas antes que uma decisão final seja tomada.
O direito à saúde não pode ser tratado como uma mercadoria. Não podemos permitir que critérios puramente financeiros determinem quem tem ou não direito à vida. O STF tem uma responsabilidade histórica em suas mãos, e a decisão que tomará nos próximos dias terá impacto direto na vida de milhares de brasileiros. Cabe a todos nós garantir que essa decisão esteja alinhada com os princípios de dignidade e justiça que nossa Constituição defende. Que o direito à saúde prevaleça. Que a vida seja prioridade.

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JOTA

Julgamento terá repercussões profundas para pacientes de doenças raras e crônicas

Com martelo na mão, STF pode decidir o destino de milhares de vidas

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