Marise Basso Amaral

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Diferentes grupos de pacientes têm organizado nos últimos anos discussões pontuais com a comunidade de especialistas, pesquisadores, profissionais do direito e bioética, gestores e representantes da sociedade civil buscando articular, contribuir, questionar e reivindicar debates mais informados, horizontalizados, coletivos, democráticos e transparentes sobre as demandas por melhores tratamentos. Esta é uma pauta estratégica que vem ganhando visibilidade e demandando especial atenção por parte dos gestores públicos, profissionais da saúde, pesquisadores e parlamentares.
Apesar desse movimento, muito ainda tem se falado sobre nós, sobre pessoas com doenças raras e pouco tem sido debatido e discutido conosco. Foi por isso que o Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística realizou, em novembro, o Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, o primeiro dessa natureza promovido por uma associação de pacientes. Construído e organizado por usuários do <a href="https://www.jota.info/tudo-sobre/sus">SUS</a>, que não se vêem contemplados nos espaços onde discussões e decisões que nos afetam diretamente acontecem. Decisões importantes que afetam a vida e o tratamento dos usuários não deveriam acontecer sem incluir esse importante grupo da população.
Vivemos um tempo ímpar, e para alguns de nós, um tempo de ruptura de quebra de paradigma nos tratamentos de algumas doenças raras como costumávamos conhecer. Estamos num novo cenário, diante de novas drogas, cada vez mais eficazes, personalizadas e caras. Muitos de nós esperaram a vida inteira por esse momento. E nessa trajetória investimos tempo acompanhando pesquisas, estudando artigos, aguardando ensaios clínicos e acompanhando relatos de experiências de pacientes com novas medicações.
Acreditamos e apostamos na ciência, na pesquisa e no desenvolvimento de novos fármacos. E naquelas situações em que esse lento e moroso processo obteve êxito, traduzido em novas possibilidades de tratamentos, as quais foram disponibilizadas aos pacientes, temos observado a vida se ampliar em qualidade e tempo. Como alguns autores têm escrito, hoje, em algumas situações, a biologia não é mais destino, mas sim oportunidade.
Nessa dimensão de novas possibilidades para a comunidade de doenças raras, algumas já mais presentes e palpáveis, como podemos trabalhar juntos para que essa seja uma realidade concreta também para os pacientes que habitam o lado debaixo da Linha do Equador? O que podemos juntos tensionar, negociar, debater, propor para enfrentarmos esse desafio?
Recentemente, ao final de um governo e em pleno processo eleitoral, assistimos a reunião da Conitec que deliberou sobre a utilização de limiares de custo-efetividade. Nela, foram apresentadas as contribuições da sociedade manifestando desacordo com a recomendação feita sobre a construção desses limiares, mas principalmente sobre os valores estabelecidos para as doenças raras. Nas discussões, seus membros destacaram que vem discutindo essa matéria há muito tempo.
Apontaram também problemas de comunicação e uma dificuldade de entendimento por parte da sociedade que se manifestou contrária à recomendação feita. O tempo destinado para a discussão dessa importante decisão com a sociedade foi escasso. E embora discordando do argumento de falta de comunicação e entendimento, esses teriam sido minimizados se representantes de diferentes segmentos diretamente implicados nas decisões tomadas tivessem sido convidados a participar da sua construção.
Como resultado, temos recém aprovado um limiar que no entendimento da comunidade de pessoas com doenças raras se faz insuficiente para enfrentar os desafios da ampliação do acesso no nosso país aos novos medicamentos e tecnologias já utilizados em outros países. Os limiares estabelecidos para doenças raras correm o risco de adensar as iniquidades já inerentes às pessoas que vivem com essas condições ampliando o sofrimento de milhares de pacientes, inclusive crianças, que vão experienciar em seus corpos o agravamento progressivo de sua saúde num cenário onde isso já poderia ser contornável para alguns, mas que não se mostrou economicamente interessante.
Foi apontado nessa mesma reunião e no documento produzido em sequência que esse não vai ser o principal critério e que poucas tecnologias foram negadas por questões de preço. O fator decisório mais importante parece ser a falta de evidências científicas consideradas robustas. Aproveitamos e deixamos aqui a pergunta para aqueles interessados no tema ou mesmo aqueles fazendo uma formação em avaliações econômicas em saúde. Quantos foram os artigos, seminários e aulas dedicados a discutir densamente as especificidades e complexidades envolvidas na produção de evidências científicas em doenças raras?
Outro marcador que gostaríamos de trazer é a participação social nessas discussões. Observamos, principalmente na Conitec, um movimento esperado na direção de ampliar o acesso e a participação dos usuários. Destacamos a importância dessa construção. Mas consideramos que muito ainda precisa ser feito. Não é só uma questão de conceder o espaço, mas de como valorizá-lo, como levá-lo em conta, de como respeitá-lo.
Escutar o depoimento de um paciente sobre a utilização de uma nova medicação que resgata para ele sua qualidade de vida e logo em seguida dizer que é um depoimento incrível, mas que é “só um relato”, e ainda, questionar como esse mesmo paciente teve acesso à medicação, promovendo um claro juízo de valor sobre o direito que todos temos de acessar a justiça, é, no mínimo, instaurar vieses e desqualificações no debate sobre essa mesma participação social tão enaltecida.
Outro marcador muito importante diz respeito à indústria farmacêutica. Acompanhamos no contexto mundial uma pressão da <a href="https://www.who.int/pt">OMS</a>, acompanhada por alguns países, para que a indústria faça um movimento no sentido de tornar mais transparente para a sociedade como o preço dos seus medicamentos é composto. Todos sabemos que atuar no campo das doenças raras, ao contrário do que foi no passado, tem se revelado um negócio especialmente lucrativo.
Porém, atuar num país gigantesco como o nosso, com imensas desigualdades, marcado nos últimos anos por uma política de estabelecimento de teto de gastos e de cortes de investimentos, implica estar atento e comprometido com os limites e desafios impostos por essa realidade. Assim, é responsabilidade desses stakeholders, trabalhar pela ampliação do acesso às novas tecnologias e medicamentos advogando intensamente junto às suas matrizes por uma política de preços diferenciada para países emergentes.
Do que adianta acenar com um novo mundo de possibilidades e ao mesmo tempo não se comprometer de fato com a sua materialidade? Quantas vidas mais vão precisar pagar o retorno dos investimentos de pesquisa e desenvolvimento? Investimentos esses muitas vezes compostos com significativas doações de associações de pacientes mundo afora.
Por fim, resta dizer à comunidade de doenças raras que ainda temos muita coisa pela frente. Cabe a nós também o compromisso de trabalhar pela constante defesa e ampliação do SUS, pela ampliação significativa do orçamento em saúde e por uma política de investimento em pesquisa e desenvolvimento em doenças raras que nos deixe menos dependentes das tecnologias geradas em outros países.
Que o cobertor é curto já ouvimos. Mas pouco escutamos ao longo desses anos sobre estratégias para diminuir a nossa dependência tecnológica, sobre negociações e acordos que possam, para as doenças raras, promover a transferência de tecnologia ou outras iniciativas que incluam novos elementos nesse cenário bastante assimétrico de pouca ou nenhuma competição entre as diferentes farmacêuticas.
Se a discussão de um limiar viesse acompanhada desse tipo de tensionamento e de um movimento concreto por parte do Estado na direção de enfrentar conosco esse imenso descompasso, sentiríamos com certeza mais incluídos como uma parcela da população que está sendo olhada e atendida em suas peculiaridades, como qualquer outra.

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