Odirlei Andre Monticielo

Com manifestações clínicas diversas e potencial de acometer diferentes órgãos e sistemas do corpo, o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença autoimune, crônica e complexa, que representa uma jornada bastante desafiadora para pacientes, familiares, cuidadores e até mesmo para profissionais e sistema de saúde.
Os desafios relacionados à doença começam pela falta de dados nacionais atualizados e integrados, dificultando seu real entendimento. Como forma de suprir essa necessidade, lideramos um estudo sobre a expectativa de vida e padrão de mortalidade associados ao diagnóstico de LES no Brasil entre 2000 e 2019.
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O levantamento mapeou 74.330 pacientes diagnosticados com LES no Sistema Único de Saúde (<a href="https://www.jota.info/tudo-sobre/sus">SUS</a>), durante o período, e 24.029 mortes em pacientes com LES, de acordo com o Sistema de Informação sobre Mortalidade (SIM).
Pacientes com LES apresentaram mortalidade mais elevada em comparação à população geral pareada por sexo e idade, sendo as principais causas associadas ao óbito infecções e acometimento renal.
A alta mortalidade da doença reforça sua gravidade e a necessidade de aliar o diagnóstico precoce ao acesso a diferentes modalidades de tratamento a fim de melhorar desfechos clínicos e a qualidade de vida dos pacientes. Mas evidências sugerem que ainda estamos aquém do esperado: o tempo médio relatado por pacientes entre o primeiro sintoma e o diagnóstico da doença pode variar em cerca de 4 a 7 anos.
Pela heterogeneidade da doença e amplo espectro de manifestações clínicas, não existe uma única característica ou biomarcador laboratorial que possa confirmar o diagnóstico, o que gera atrasos ou diagnósticos incorretos, impactando diretamente a condição de saúde de cada paciente.
Maior acúmulo de danos aos órgãos, aumento nas exacerbações (períodos recorrentes e imprevisíveis de piora na atividade da doença) e pior qualidade de vida são alguns dos fatores que fazem com que a LES seja uma das principais causas de internação hospitalar entre as doenças reumáticas, demandando maior utilização de recursos e com custo considerável para o sistema de saúde.
O lúpus também gera consequências emocionais para pacientes. Frequentemente é possível observar isolamento social e quadros de depressão e ansiedade entre pacientes com LES, principalmente, pelas manifestações cutâneas – vermelhidão na face em forma de "borboleta" sobre as bochechas e nariz.
Aprimorar a assertividade no diagnóstico e realizá-lo de forma precoce é fundamental. Atualmente, o tratamento da doença é realizado pelo uso de corticosteroides, antimaláricos, imunossupressores e imunobiológicos. Mas a atividade contínua da doença e as exacerbações, juntamente com a toxicidade acumulada do uso crônico de corticosteroides e imunossupressores têm contribuído significativamente para danos nos órgãos e nos sistemas, como cardiovascular, renal e musculoesquelético, além de aumentar significativamente a mortalidade de pacientes.
Já para pacientes com a doença moderada a grave, ainda há uma necessidade não atendida de alternativas que possam reduzir a atividade da doença, minimizar as exacerbações e diminuir o uso de corticosteroides orais, visto que a não obtenção do controle da doença é frequente em pacientes com LES e está associada a resultados negativos, como danos aos órgãos, uso excessivo de corticosteroides, baixa qualidade de vida e mortalidade.
Para que seja possível transformar as perspectivas atuais de pacientes com LES e conquistar resultados mais promissores é fundamental que o sistema de saúde garanta que todos os portadores da doença recebam um diagnóstico precoce e correto, além do acesso aos cuidados e tratamentos adequados, seja em nível de saúde suplementar ou pelo SUS.
Nesse contexto, a participação ativa da sociedade — incluindo pacientes, familiares, profissionais de saúde e representantes da comunidade — em articulação com os órgãos governamentais possibilitará a construção de políticas públicas que garantam o acesso efetivo ao cuidado. A contribuição qualificada em consultas públicas fortalece a legitimidade e a base técnica das decisões finais das instâncias regulatórias.

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JOTA

Aprimorar a assertividade no diagnóstico e realizá-lo de forma precoce é fundamental

Ampliar acesso a alternativas terapêuticas é fundamental para pacientes com lúpus

Aprimorar a assertividade no diagnóstico e realizá-lo de forma precoce é fundamental