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Stefani Juliana Vogel

Wilson Seraine Neto

Uma hipótese clínica é registrada no prontuário eletrônico. No sistema de origem, o contexto indica que se trata de uma suspeita não confirmada. Quando a informação é convertida para um modelo comum e consultada em outra unidade de saúde, porém, o marcador de incerteza desaparece.
A hipótese passa a ser interpretada como diagnóstico. Não se trata, necessariamente, de erro do profissional. A distorção pode surgir na classificação, na perda de contexto ou na interpretação do dado ao circular entre sistemas.
<a href="https://www.jota.info/produtos/saude?utm_source=cta-site&amp;utm_medium=site&amp;utm_campaign=campanha_saude_q2&amp;utm_id=cta_texto_saude_q2_2023&amp;utm_term=cta_texto_saude&amp;utm_term=cta_texto_saude_meio_materias">Com notícias da Anvisa e da ANS, o JOTA PRO Saúde entrega previsibilidade e transparência para empresas do setor</a>
Em uma rede interoperável, o problema se amplia. O registro acompanha o paciente, orienta decisões clínicas, alimenta indicadores e subsidia políticas públicas e pesquisas. O erro, então, não apenas circula, mas ganha permanência e legitimidade institucional.
Esse risco deveria ocupar posição central no debate sobre o substitutivo ao <a href="https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=582806">PL 5.875/2013</a>, apresentado na Comissão de Saúde da Câmara em maio de 2026. A proposta torna obrigatória a interoperabilidade dos sistemas utilizados por agentes públicos e privados na prestação, gestão ou regulação da saúde, conforme modelos da Rede Nacional de Dados em Saúde (RNDS).
O avanço é necessário. Sistemas desconectados prejudicam a continuidade do cuidado, obrigam pacientes a repetir informações e dificultam a formulação de políticas públicas. Mas permitir que os dados circulem resolve apenas parte do problema. É preciso assegurar que preservem significado, contexto e grau de confiabilidade.
O PL atribui ao Ministério da Saúde a gestão e direção da RNDS, com a competência de definir mecanismos sintáticos e semânticos da interoperabilidade. Mas permanece em aberto a questão mais difícil: como será governada a linguagem comum da saúde digital brasileira? Antes de fazer os sistemas conversarem, o país precisa decidir como escreverá o dicionário e como uma tradução inadequada poderá ser contestada.
<h2>A linguagem comum</h2>
Formatos, estruturas e protocolos compatíveis resolvem a dimensão técnica da interoperabilidade dos dados, mas não garantem que a informação preserve o mesmo sentido ao chegar ao destino.
Na prática, o mesmo evento pode ser descrito de formas diferentes, e expressões idênticas podem assumir sentidos distintos. Mesmo quando o conteúdo literal é preservado, contexto, finalidade e grau de certeza clínica podem se perder na transferência entre sistemas.
A RNDS já adota o padrão técnico HL7-FHIR e a definição de terminologias controladas, como o padrão LOINC para exames laboratoriais. Esses instrumentos são fundamentais, mas não eliminam as escolhas envolvidas na classificação. Cabe ao Ministério da Saúde enfrentar a heterogeneidade semântica e estabelecer regras capazes de preservar o sentido das informações que circulam pela rede.
Quem escreve o dicionário não organiza somente a conversa entre sistemas, também delimita o que poderá ser reconhecido, exibido aos profissionais, medido pelos gestores e reutilizado em outras finalidades.
Na RNDS, a padronização e a origem identificável podem levar o destinatário a presumir que o dado também é correto, completo e adequado ao contexto, o que, contudo, não comprova que sua interpretação seja correta.
O dado pode estar correto, mas ser descrito de forma pouco confiável ou pode ser verdadeiro, mas incompleto de maneira relevante. Uma classificação inadequada, portanto, pode prejudicar o atendimento individual, distorcer indicadores ou comprometer a avaliação de políticas públicas.
A experiência europeia ajuda a dimensionar a questão. O <a href="https://eur-lex.europa.eu/legal-content/PT/ALL/?uri=CELEX:32025R0327">Regulamento relativo ao Espaço Europeu de Dados de Saúde</a> prevê a uniformização de requisitos de interoperabilidade semântica e de qualidade dos dados. A preocupação não se limita ao cuidado direto: as informações também poderão apoiar pesquisas, políticas públicas, inovação e desenvolvimento tecnológico. Quanto maior a variedade de usos, maior a necessidade de preservar contexto, finalidade e qualidade semântica.
O impacto é ainda mais sensível quando esses registros alimentam sistemas de inteligência artificial. Modelos desenvolvidos a partir de dados incompletos, categorias inadequadas ou populações sub-representadas tendem a reproduzir essas limitações em escala. A explicabilidade do algoritmo não corrige uma ontologia mal construída nem recupera contextos descartados. É assim que decisões humanas discutíveis adquirem aparência de neutralidade tecnológica.
Antes de governar a inteligência artificial em saúde, será necessário governar a linguagem com a qual seus dados são produzidos.
<h2>O direito de revisar o dicionário</h2>
Se uma infraestrutura pública pode atribuir significado aos registros de saúde, também precisa permitir que esse significado seja contestado. O direito à correção não pode terminar no campo em que a informação foi originalmente inserida.
O substitutivo contém salvaguardas importantes. Exige finalidade específica e base legal para o compartilhamento, prevê rastreabilidade e auditoria, prioriza padrões abertos e assegura ao titular acesso aos dados e ao histórico de consultas. Essas previsões, contudo, não resolvem o que acontece depois que uma informação inexata ou descontextualizada começa a circular.
O texto determina que o pedido de correção, atualização ou exclusão seja dirigido ao controlador do sistema de origem ou da base que realizou o registro. Preserva, assim, a responsabilidade do controlador originário, mas não responde à etapa mais difícil: como a correção chegará aos demais sistemas que receberam a informação?
A alteração substituirá o registro anterior ou acrescentará uma nova versão? Profissionais que consultaram o dado serão alertados? Estatísticas e inferências produzidas anteriormente serão revistas? Quem deverá comunicar a correção?
Essas perguntas não tratam apenas de atualização cadastral. São efeitos de uma informação incorporada a uma infraestrutura nacional.
A LGPD assegura direitos de acesso, correção, informação sobre compartilhamento e, em certas condições, revisão de decisões automatizadas. Em uma arquitetura distribuída, porém, é preciso definir como esses direitos serão exercidos ao longo da circulação dos dados.
Como a interoperabilidade automatiza o compartilhamento, não se pode exigir que o paciente descubra sozinho a origem do registro, seus destinatários e os efeitos produzidos. A lei setorial deve prever proveniência, versionamento, propagação de correções e meios de contestar não apenas dados inexatos, mas também interpretações inadequadas.
Quando o erro ganha escala institucional, corrigi-lo apenas no ponto de partida deixa de ser suficiente.
<h2>Responsabilidade pelos significados</h2>
Uma rede nacional será tão confiável quanto os dados que transporta, tão democrática quanto a governança que define sua linguagem, e tão justa quanto os mecanismos oferecidos a quem precisa corrigir não apenas uma informação, mas os efeitos que ela produziu.
O substitutivo do PL 5.875/2013 oferece bases importantes, mas ainda precisa converter esses princípios em responsabilidades claras dentro da RNDS.
Isso inclui diferenciar os usos assistenciais daqueles voltados à pesquisa, ao planejamento e ao desenvolvimento tecnológico, documentar os modelos semânticos, avaliar impactos sobre diferentes populações e assegurar um canal único de contestação. O cidadão não pode receber o encargo de compreender toda a arquitetura da RNDS para descobrir onde um dado foi produzido, por quais sistemas circulou e quem deve corrigi-lo. Se a infraestrutura automatiza o compartilhamento, deve também tornar operacional o exercício dos direitos.
Definir categorias, equivalências e critérios de interpretação significa decidir o que o sistema reconhecerá como verdadeiro, relevante ou mensurável. Essas escolhas poderão influenciar atendimentos, indicadores, políticas públicas e decisões automatizadas.
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O PL não deve apenas fazer os sistemas conversarem. Deve definir quem constrói essa linguagem, como suas escolhas serão registradas e contestadas e quem responderá quando uma interpretação inadequada afetar um atendimento, uma política pública ou uma decisão automatizada.
Antes de construir o dicionário do SUS Digital, o país precisa assegurar que nenhuma definição se torne incontestável apenas porque foi incorporada à infraestrutura.

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PL 5.875/2013 deve estabelecer como essa linguagem será definida, contestada e corrigida

A necessária construção do dicionário do SUS Digital

O PL 5.875/2013 deve estabelecer como essa linguagem será definida, contestada e corrigida