Valentina Trevor

Começaram a tramitar no Congresso, só no mês de novembro, oito projetos de lei que tratam da ampliação do Programa Nacional de Triagem NeonataI. Destes, seis foram apresentados por deputados e dois por senadores. O tema tem sido amplamente discutido na Frente Parlamentar das Doenças Raras, coordenada pelo deputado Diego Garcia (Podemos-PR), que também é relator do <a href="https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=2076110">PL 4237/2015</a>, que trata da ampliação do teste de triagem neonatal.
Na última semana, o Grupo de Trabalho Interdisciplinar de Doenças Raras, criado pela Frente, realizou uma reunião com representantes de associações de doenças raras e, este e outros assuntos que envolvem o tema, como a questão da incorporação do Spinraza para os tipos II e III da Atrofia Muscular Espinhal (AME) pelo SUS foram discutidos.
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O JOTA conversou com Garcia sobre o trabalho do GT e a articulação sobre o tema no Congresso.
O senhor é relator do PL 4237/2015. Chegou a apresentar um parecer anteriormente favorável à ampliação do teste de triagem neonatal, mas o projeto foi retirado de pauta. Como está a questão na Câmara? 
Ontem [25 de novembro] eu fiquei muito feliz ao final do dia porque a ampla maioria estava em sintonia com o parecer que eu havia apresentado em 2019 sobre esse projetos, de que haja a ampliação do teste de triagem neonatal e que isso aconteça de forma periódica.
Ouvindo a fala de todos, a gente vê que há esse entendimento de que esse deve ser o caminho, mas ainda precisamos avançar.
O parecer foi construído à época com a Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal, mas a gente não tinha as informações que foram dadas posteriormente, graças ao nosso trabalho na subcomissão de doenças raras.
Após a apresentação do parecer, recebi uma resposta de um requerimento que havia enviado ao Ministério da Saúde que me assustou. Ela mostra que muitos estados não estão testando nem as seis doenças que estão previstas no programa de triagem neonatal.
E aí temos um problema. Ao mesmo tempo em que estamos pensando em ampliar o teste, agora temos que discutir porque esses estados não estão testando as crianças.
Quando a gente fala da ampliação do teste de triagem neonatal, estamos falando de novas tecnologias. São equipamentos diferentes dos utilizados hoje para as seis doenças e nós sabemos que muitos estados não têm condição de manter esse sistema em funcionamento. Então tem que ser discutido também uma forma e a gente fala em criar uma possibilidade de que fosse estabelecido parcerias pelos estados para ter mais êxito na realização dos testes.
Tem um outro problema que precisa ser discutido que são os profissionais que não são treinados adequadamente para a realização dos testes, que muitas vezes são feitos de forma errada e com resultados que não correspondem à realidade. Falta treinamento dos profissionais de saúde que estão lá na ponta fazendo a coleta.
Apresentamos o parecer em 2019 e desde então estamos discutindo nas reuniões técnicas com o Ministério da Saúde. Há a vontade do ministério de avançar, mas ao mesmo tempo temos que pensar nesses outros temas paralelos que apareceram durante a discussão. Não adianta a gente discutir a ampliação do teste se os estados não têm a responsabilidade e a condição de realizar esses testes.
Quais outros temas?
Temos que discutir também a questão regional e esse é um ponto que está na pauta de discussão nossa. Existem doenças em que há prevalência em um ou outro estado e até em municípios, então às vezes o mesmo teste que vai ser realizado num estado não tem a necessidade que outro estado tem. Tem que ser feita essa discussão também das esferas e especificidades estaduais, regionais e municipais para que a aplicação do teste atenda às necessidades.
E há previsão para levar o tema a discussão?
A gente está avançando, estou aguardando uma resposta do Ministério e a partir dela vamos avançar na ampliação do teste de triagem neonatal. Nós avançamos muito por causa da subcomissão de doenças raras. Conseguimos reunir a Câmara e o Senado de forma suprapartidária, então na hora que a gente entrar numa discussão que dependa do parlamento, a chance de termos sucesso e aprovar essas pautas de forma célere é muito grande.
Temos deputados e senadores em todos os partidos criando essa ponte de interlocução com os líderes, defendendo a pauta. Conseguimos unir o Poder Executivo também, estamos ouvindo a sociedade.
Recentemente a  Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS - Conitec apresentou parecer preliminar desfavorável à incorporação do medicamento Spinraza para os tipos II e III da Atrofia Muscular Espinhal (AME). Ainda há expectativa de um resultado final positivo? 
Ainda não teve o parecer final, só um parecer preliminar da Conitec. Agora tem a fase de consulta pública e depois nós já fizemos, pelo meu gabinete, um pedido ao secretário Hélio Angotti para que ele autorize a realização de uma audiência pública. Ele pode fazer isso, segundo o regimento da Conitec, há essa possibilidade de fazer uma audiência após a consulta, o que seria mais uma oportunidade de ouvir especialistas e ter uma opinião que possa respaldar a decisão, seja ela favorável ou contrária à incorporação pelo MS desse medicamento para o tipo 2 e tipo 3.
E o senhor já obteve resposta sobre a audiência?
Ainda não tivemos resposta, mas espero que seja positiva. O próprio secretário ouviu bastante isso na reunião do GT com a sociedade civil. A reunião foi uma oportunidade de dar voz à sociedade e ao mesmo tempo de o Ministério ouvir e conhecer as mais diversas doenças raras e o drama que vivem essas famílias. A reunião não teve foco em uma doença específica, mas, sim, dar espaço para associações das mais diversas doenças raras falarem.
Eu espero que o secretário acolha o pedido da realização de uma audiência porque assim, mesmo que o parecer final seja um parecer contrário, a gente vai ter esgotado todas as possibilidades que de fato a sociedade teve a possibilidade de participar com um amplo debate junto à Conitec e especialistas e dar suas contribuições também.
E, se o parecer for contrário, vamos fazer igual eu fiz com a Doença de Fabry que teve um parecer contrário pela Conitec para a incorporação do medicamento. Se no final de tudo, esgotadas as possibilidades o parecer vier contrário, vamos fazer um requerimento de informação para entender e dar transparência à sociedade de quais os motivos levaram ao entendimento dos membros da Conitec.
Quais outros temas o GT tem discutido?
Paralelo a isso a gente está discutindo a rescisão da Portaria 199 e estamos ouvindo o Poder Judiciário. Graças a uma articulação da deputada Carmen Zanotto (Cidadania-SC) criamos essa ponte com o Judiciário. Tem juízes federais que estão enviando contribuições para o Parlamento. Um dos nossos objetivos é que a gente tenha tanto êxito nas ações que consiga diminuir o número de judicialização.
Quando será a próxima reunião?
No início de dezembro nos reuniremos novamente com o Ministério da Saúde e eu espero que antes do Natal a gente chame uma nova reunião com a sociedade para entregar respostas às indagações feitas pelas associações.
A próxima reunião com a sociedade civil vai ser a devolutiva desta reunião porque não dá pra gente fazer reunião em cima de reunião e não dar respostas à sociedade.
São muitos pacientes com doenças raras, mas como são muitas doenças, são poucos. Estamos tentando dar voz para essas pessoas. a gente espera que agora a gente consiga avançar.

deputado diego garcia

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JOTA

Coordenador da Frente de Doenças Raras, deputado Diego Garcia (Podemos-PR) conversou com o JOTA sobre o tema

Parlamentares, governo e sociedade civil discutem situação dos doentes raros

Coordenador da Frente de Doenças Raras, deputado Diego Garcia (Podemos-PR) conversou com o JOTA sobre teste do pezinho e medicamento para AME