Redação JOTA

Está na pauta da sessão da quinta-feira da próxima semana (18/5) no Supremo Tribunal Federal (<a href="https://www.jota.info/tudo-sobre/stf">STF</a>) o RE 566.471, em que os ministros fixarão quais são os requisitos necessários para o fornecimento de medicamentos de alto custo pelo SUS. Para tratar deste tema, a Casa JOTA realizou nesta quarta-feira (10/5), com patrocínio da Interfarma, um debate sobre o Direito à saúde e acesso ao tratamento
Toni Daher, fundador e presidente da Casa Hunter, acredita que o tema não se limita apenas a falar de pessoas com doenças raras, mas ao futuro dos tratamentos de saúde no Brasil como um todo. Ele defende que muitos dos avanços feitos na medicina hoje foram conquistados devido a investimentos e pesquisas em doenças raras genéticas.
“Se nós queremos inovar o nosso Sistema Único de Saúde, nós precisamos olhar as doenças raras não como gasto, mas como investimento para transformar a saúde no Brasil e entrar na nova era da saúde baseada na medicina de precisão”, enfatizou.
Gerson Carvalho, geneticista do Centro de Doenças Raras do Hospital de Apoio de Brasília e membro da diretoria da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica, lembra que 13 milhões de brasileiros enfrentam alguma doença rara.
O geneticista diz que enfrentamos atualmente um problema que é como viabilizar o direito defendido pela Constituição, frente às necessidades dos pacientes, mas acredita que a discussão deveria se focar principalmente em soluções como as parcerias público privadas e os investimentos em pesquisa.
“Um paciente com doença rara leva cerca de 14 anos para conseguir um diagnóstico. Isso tem um impacto na população e, do ponto de vista financeiro, um impacto altíssimo para os cofres públicos", afirma. Além disso, é preciso considerar também a perda de capacidade trabalhista de jovens que deveriam estar trabalhando, mas devido a um diagnóstico errado não estão.
O conselheiro do Conselho Nacional de Justiça (<a href="https://www.jota.info/tudo-sobre/cnj">CNJ</a>) e supervisor do Fórum Nacional do Poder Judiciário para a Saúde (Fonajus), Richard Pae Kim, abordou os desafios do Judiciário ao lidar com questões envolvendo o direito fundamental à saúde.
Para ele, a primeira missão é a de qualificar as decisões do juiz, que necessita de um corpo técnico para auxiliar na hora de prolatar decisões, afim de garantir uma boa avaliação do caso concreto. Outra consideração feita é a de investir em mediações e conciliações no âmbito da saúde. “Por que não conciliar antes de conceder uma liminar? É comum que por falta de informações se judicializem”, questionou.
Outra estratégia utilizada é a de atribuir parceiros nessa força tarefa. “Temos muitas defensorias que atendem a população e tratam diretamente com o Sistema Único de Saúde e seus órgãos para verificar soluções adequadas para essa demanda, que tem, de fato, crescido”.
Os tratamentos às doenças raras, na visão do presidente da Casa Hunter, Toni Daher, não podem ser vistos apenas como um custo, mas devem ser avaliados como investimentos e como uma chance de inovar no SUS. "O nosso apelo sempre foi para que o Executivo enxergue a necessidade de implementar políticas públicas, porque quem sangra mais é o Executivo, o SUS, enquanto não se enfrenta o problema de ordem correta. Qualquer tomada de decisão sem planejamento vai lesar uma das partes. É preciso montar uma política pública, com um modelo sustentável", avalia.
Daher criticou o fato de alguns dos votos do STF mencionarem a Conitec nas condições para que o Judiciário decida sobre um medicamento de alto custo. "Temos que olhar as coisas de uma forma objetiva. Como vou colocar a Conitec para decidir se o paciente deve ou não ter acesso a este medicamento, se metade da Conitec faz parte do tomador de decisão?", questiona, ao afirmar que metade da plenária faz parte das secretarias de saúde, que são quem deve arcar com os medicamentos de alto custo em  casos de condenação. "Além disso, a Conitec  não tem dentro da composição dela nenhum órgão que representa a sociedade civil quanto às doenças raras", pergunta.
A atenção ao tratamento como um todo e a necessidade de diminuir o tempo de um diagnóstico também foram ressaltadas por Gerson Carvalho. Ele acredita ainda que as doenças raras são capazes de reafirmar e reformular a grande política nacional do país que é o SUS.
“As doenças raras reafirmam a universalidade, porque todos devem ter acesso à saúde. Elas reafirmam a integralidade das ações, porque não adianta só eu garantir o medicamento, que é a ponta do iceberg, mas preciso garantir as terapias que estão em volta e são necessárias para aquele paciente. Não adianta só disponibilizar verba para a compra dos medicamentos, eu preciso do controle social, nele está contido o povo, associações, vão eleger o que de fato é prioridade”.
Pae Kim diz compreender que os magistrados precisam conhecer melhor as novas terapias e a medicina baseada em evidência. Mas também ressalta que as decisões dos órgãos técnicos e regulatórios, como as da Anvisa e da Conitec, precisam ser levadas em consideração, já que o Judiciário precisa ter parâmetros.
"Nós temos que tomar muito cuidado para que a pessoa que tem a liminar aceita, não se torne um paciente do Judiciário. Ele tem que ser incluído depois dentro do sistema de Justiça, porque ele vai precisar muitas vezes de um atendimento continuado", afirma Pae Kim, que complementa: "não é o Judiciário que vai resolver a política pública".
Confira o evento na íntegra:
https://www.youtube.com/watch?v=WftKDATmPDg

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Especialistas em saúde discutiram o acesso a medicamentos de alto custo em debate na Casa JOTA

Tratamento de doenças raras é fundamental e deve ser visto como investimento

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