Na quinta-feira (9/3), a partir das 10h, a Casa JOTA recebe especialistas para discutir o processo de incorporação de novos medicamentos pelo SUS, os desafios para agilizar o sistema e como lidar com a urgência de levar tratamento aos pacientes com doenças raras. O evento tem patrocínio da PTC Therapeutics e será transmitido ao vivo pelo canal do JOTA no YouTube.
Os convidados são Camila Castelo Branco Pupe, professora de Neurologia da UFF e especialista em doenças neuromusculares; Clenio Schulze, juiz federal em Santa Catarina, que estuda Direito da saúde; Raphael Boiati, farmacêutico e diretor da organização Casa Hunter; e Rogério Silva, vice-presidente e gerente geral da PTC Therapeutics.
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No Brasil, até que novos tratamentos alcancem os pacientes do SUS, é preciso passar pela aprovação na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), a precificação dos medicamentos, a indicação de incorporação pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do SUS (Conitec) e, finalmente, a compra pelo Ministério da Saúde.
A demora nessas etapas pode culminar no desatendimento de pessoas com diagnóstico de doenças raras, que dependem de produtos inovadores para melhorar sua qualidade de vida, e aumento da judicialização da saúde, o que acarreta em ineficiência dos gastos públicos.
Esse é o caso de quem convive com a polineuropatia amiloidótica familiar (PAF), doença genética rara e progressiva que afeta sobretudo os sistemas nervoso periférico e central, o coração, o trato gastrointestinal e os rins. Há tratamento para pacientes adultos em estágio 2, mas a Conitec avalia a incorporação desde fevereiro de 2022 e ainda não chegou a uma conclusão.
