Estúdio JOTA

As estimativas dão conta que cerca de 40 mil brasileiros¹ convivem com uma doença que pode ter como consequências dificuldades motoras, perda de visão e impactos na cognição². Trata-se da esclerose múltipla, doença autoimune neurológica e potencialmente incapacitante que afeta adultos jovens, sobretudo mulheres entre 20 a 40 anos.³
A doença não tem cura, mas o agravamento dos sintomas pode ser controlado por meio do tratamento adequado. O SUS possui protocolo clínico e medicamentos incorporados para tratar a doença. Ao mesmo tempo, a pesquisa e desenvolvimento de novas terapias têm avançado – o que requer esforços para continuar ampliando o acesso dos pacientes a alternativas que ofereçam melhorias na qualidade de vida.
Os avanços nas políticas públicas sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras no Brasil nos últimos anos, bem como os desafios atuais, são tema de evento na Casa JOTA na terça-feira (11/6), a partir das 10h. O evento tem patrocínio da Merck e contará com transmissão ao vivo no YouTube e cobertura no site do JOTA.
<blockquote class="jota-article__quote"><a href="https://conteudo.jota.info/projetos-evento-merck-esclerose-multipla-junho-2024" target="_blank" rel="noopener">Faça a sua inscrição e receba um lembrete quando o evento for começar</a></blockquote>
Participam dos painéis: 
<ul>
<li>Rodrigo Cariri Chalegre de Almeida, coordenador-Geral de Atenção Especializada (CGAE/DAET/SAES/MS) do Ministério da Saúde; </li>
<li>Fernanda Ferraz, neurologista e diretora científica da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla (Apemigos);</li>
<li>Fernando Aith, professor da Faculdade de Saúde Pública e diretor do Centro de Pesquisas em Direito Sanitário da USP;</li>
<li>Rosangela Moro, deputada federal (União-SP) e presidente da Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras; </li>
<li>Sumaya Afif, advogada da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM).</li>
</ul>
A mediação será da analista de Saúde do JOTA Lígia Formenti, e da repórter de Saúde Vilhena Soares.
https://www.youtube.com/watch?v=cXay9BKORyQ
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<ol class="notas-rodape jota-article__reference">1 CRA analysis of data from GBD 2016 Multiple Sclerosis Collaborators (2019). Global, regional, and national burden of multiple sclerosis 1990–2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. The Lancet. 18: 269-85.</ol>
<ol class="notas-rodape jota-article__reference">2 Multiple Sclerosis Symptoms. National Multiple Sclerosis Society. Disponível em: www.nationalmssociety.org/understanding-ms/what-is-ms/ms-symptoms. Acesso em maio de 2024.</ol>
<ol class="notas-rodape jota-article__reference">
<li style="list-style-type: none;">
<ol class="notas-rodape jota-article__reference">3 Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM). O que é Esclerose Múltipla (EM). Disponível em:</ol>
</li>
</ol>
www.abem.org.br/esclerose-multipla/o-que-e-esclerose-multipla/ Acesso em maio de 2024.

Thumbnail Site e Youtube

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JOTA

Evento reúne agentes do poder público, especialistas e membros da sociedade civil em 11/6. O patrocínio é da Merck. 

Casa JOTA discute políticas públicas para esclerose múltipla e doenças raras

Evento reúne agentes do poder público, especialistas e membros da sociedade civil em 11/6. O patrocínio é da Merck.