Victoria Lacerda

Quem tem Doença Ocular da Tireoide (DOT) costuma ser tratado, nos primeiros meses, para conjuntivite ou alergia. Os sintomas iniciais, como olhos vermelhos, inchaço nas pálpebras, dor ocular e sensação de areia nos olhos, são comuns a outras condições clínicas, podendo confundir pacientes e profissionais de saúde e atrasar a identificação da doença. Quando o diagnóstico correto finalmente chega, muitos pacientes já convivem com alterações importantes na sua aparência facial, como olhos que se projetam para frente e dificuldade para fechar completamente as pálpebras, além de visão dupla¹.
A DOT é uma doença inflamatória autoimune associada principalmente à doença de Graves¹, principal causa de hipertireoidismo autoimune². A condição ocorre quando anticorpos passam a atacar os tecidos ao redor dos olhos, desencadeando inflamação, inchaço e aumento do volume da musculatura e da gordura orbitária³ ⁴. Em casos graves, a doença pode comprometer permanentemente a visão.
Embora a DOT em geral não seja considerada uma doença rara, existe uma diferença importante entre a doença em sua forma global e a população de pacientes com doença ativa moderada a grave, justamente o grupo que concentra maior incapacidade funcional, risco visual e necessidade terapêutica¹.
Segundo dados do European Group on Graves' Orbitopathy (EUGOGO), a prevalência geral da DOT é estimada em aproximadamente 89 pacientes por 100 mil habitantes. Os casos moderados a graves apresentam prevalência estimada de cerca de 29 pacientes por 100 mil habitantes e incidência anual de 1,61 caso por 100 mil habitantes⁵.
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Esse dado é relevante porque, de acordo com a Resolução CNS 563/2017⁶, doenças com incidência inferior ou igual a 2 casos por 100 mil habitantes podem ser classificadas como ultrarraras. Assim, especialistas defendem que a DOT ativa moderada a grave se enquadra nesse conceito, por representar uma população pequena, altamente debilitada e com elevada necessidade médica não atendida.
Apesar disso, em nota enviada ao Estúdio JOTA, o <a href="https://www.jota.info/tudo-sobre/Minist%C3%A9rio%20da%20Sa%C3%BAde">Ministério da Saúde</a> afirmou que a DOT não é considerada doença rara e informou que atualmente não existe Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) específico para a condição no SUS. Para médicos e pesquisadores, essa divergência evidencia o baixo nível de conhecimento e consenso institucional sobre a doença no Brasil.
<h2>Diagnóstico tardio e pouco reconhecimento</h2>
Cleo Mesa Junior, médico endocrinologista e chefe do Serviço de Endocrinologia e Metabologia do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (UFPR), estima que o atraso no diagnóstico no <a href="https://www.jota.info/tudo-sobre/SUS">SUS</a> oscile entre oito meses e um ano. A dificuldade, aponta ele, começa porque a doença costuma ser inicialmente acompanhada pelo impacto hormonal da tireoide. "Nem todos os endocrinologistas são treinados para fazer uma avaliação ocular mais detalhada. Essa talvez seja a primeira grande lacuna", afirma.
Segundo a Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM), cerca de 80% dos pacientes desenvolvem formas leves da doença, enquanto 5% evoluem para a forma mais grave. Mesmo quando o paciente procura um oftalmologista, o diagnóstico correto pode não acontecer imediatamente³ ¹⁴.
A oftalmologista Ana Karina Teles, especialista em órbita e cirurgia plástica ocular no Recife, explica que a DOT ainda recebe pouca atenção durante a formação médica. "Até colegas oftalmologistas gerais costumam tratar a DOT como um processo inflamatório inespecífico e prescrevem colírios para aliviar sintomas pontuais, quando na verdade estamos diante de uma doença sistêmica complexa, que pode evoluir rapidamente e comprometer a visão", afirma.
Segundo a médica, a doença praticamente não aparece na grade curricular de muitas Faculdades de Medicina. "Quem não tem interesse específico pelo tema acaba não se aprofundando e ignora os riscos que a condição traz à visão, à autoestima e à saúde mental do paciente."
<h2>Impacto físico, emocional e social</h2>
Além do comprometimento visual, a DOT pode provocar alterações faciais importantes que impactam diretamente a autoestima e o convívio social dos pacientes. Os sintomas mais comuns incluem dor ocular, lacrimejamento, fotofobia, sensação de pressão nos olhos, retração nas pálpebras, projeção do globo ocular (proptose) e visão dupla (diplopia)⁷. Em situações mais graves, pode ocorrer neuropatia óptica compressiva, ulceração corneana e perda irreversível da visão⁸.
Estudos demonstram que pacientes com formas moderadas a graves da DOT apresentam maior carga psicológica e níveis significativamente mais elevados de depressão, fadiga e sofrimento emocional quando comparados àqueles com formas leves⁹ ¹⁰. Por isso, a Dra. Ana Karina relata que o sofrimento vai além da limitação funcional. "Temos pacientes que desenvolvem depressão grave e até ideação suicida em função da transformação da aparência e do medo de perder a visão."
<h2>Importância de diagnóstico e tratamento precoce</h2>
O tratamento da DOT depende de diagnóstico precoce e acompanhamento multidisciplinar envolvendo endocrinologistas, oftalmologistas especializados em órbita, radiologistas e, em muitos casos, cirurgiões especializados¹. O atraso no diagnóstico pode comprometer o prognóstico dos pacientes, uma vez que os tratamentos tendem a apresentar melhores resultados quando iniciados nas fases iniciais da doença.
Quase todas as terapias disponíveis apresentam melhores resultados quando iniciadas nos primeiros seis meses após o surgimento dos sintomas. Depois desse período, a janela terapêutica se estreita. Segundo as diretrizes internacionais, o tratamento precoce pode interromper a progressão da doença e preservar a qualidade de vida do paciente¹¹ ¹².
Os especialistas consultados pela reportagem ressaltam a importância dessa janela terapêutica na fase ativa da doença, uma vez que os resultados do tratamento costumam ser melhores quando iniciados preferencialmente no primeiro ano após o início dos sintomas¹. No entanto, a ausência de linha de cuidado estruturada no SUS faz com que muitos pacientes cheguem aos centros especializados já em fase avançada.
<h2>Poucos centros especializados e acesso desigual</h2>
Nos casos moderados a graves da DOT, o tratamento existente atualmente no SUS costuma envolver corticoides intravenosos para controle da inflamação. A radioterapia orbital pode ser utilizada em alguns centros especializados e em situações específicas, mas não é considerada padrão universal de tratamento e sua disponibilidade é limitada no país¹ ¹³.
Mesmo com esse tratamento clínico disponível, muitos pacientes podem permanecer com sequelas importantes, incluindo visão dupla, pálpebras retraídas e olhos projetados, sendo necessárias cirurgias reparadoras complexas de reabilitação das órbitas oculares. Entre elas, as cirurgias de descompressão da órbita, correção do estrabismo e cirurgia palpebral, com meses de intervalo entre cada etapa¹¹ ¹².
A formação de especialistas em órbita também é longa e restrita. O treinamento exige anos adicionais de fellowship e poucos serviços oferecem capacitação avançada nessa área. "O paciente muitas vezes consegue chegar ao diagnóstico, mas não encontra o profissional ou a estrutura necessários para seguir o tratamento adequado", afirma Dr. Mesa Junior.
"As cirurgias reparadoras vão corrigir as sequelas, mas devemos esperar a entrada do paciente na fase crônica, quando a doença fica estável, para fazer as intervenções cirúrgicas. Imagina a quantidade de tempo que essa pessoa passa com aquele aspecto, com medo de perder a visão, sofrendo", reflete a Dra. Ana Karina.
Segundo os especialistas ouvidos pelo Estúdio JOTA, a discussão atual vai além do acesso a uma nova tecnologia. O debate envolve reconhecimento institucional da gravidade da doença, estruturação de centros especializados e construção de políticas públicas voltadas a uma população pequena, mas altamente impactada.
Enquanto aguardam definição sobre a incorporação do medicamento e ampliação do acesso à população, muitos pacientes seguem dependendo de tratamentos limitados.
Sem acesso ao medicamento específico para a DOT, o Ministério da Saúde informou desenvolver "ações para qualificar o atendimento, capacitar profissionais e fortalecer a Atenção Especializada."
Para Mesa Junior, os gargalos se somam. O acesso ao diagnóstico especializado, a ausência de terapia para pacientes refratários ao corticoide e a falta de tratamento que atue sobre todos os desfechos da doença ao mesmo tempo formam um ciclo difícil de romper. "O SUS não dispõe de uma terapia que aborde tudo."
Para Teles, o primeiro passo ainda é ampliar a conscientização sobre a doença. "Deve-se primeiro falar que a doença existe. As políticas públicas só serão formuladas a partir do momento que os governantes e os administradores tomarem consciência da existência do problema. Enquanto a situação fica somente entre o paciente e o médico, as providências não são tomadas."
SC-BRA-NP-01237 - Junho/2026 – material informativo destinado ao público geral
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Referências
1. The 2021 European Group on Graves' Orbitopathy (EUGOGO) clinical practice guidelines for the medical management of Graves' orbitopathy. European Journal of Endocrinology, 2021. Disponível em: <a href="https://academic.oup.com/ejendo/article/185/4/G43/6358863">https://academic.oup.com/ejendo/article/185/4/G43/6358863</a>
2. Graves' disease. Nature Reviews Disease Primers, 2020. Disponível em: <a href="https://www.nature.com/articles/s41572-020-0184-y">https://www.nature.com/articles/s41572-020-0184-y</a>
3. Doença ocular da tireoide: o que é, sintomas e tratamento. BBC News Brasil, 2023. Disponível em: <a href="https://www.bbc.com/portuguese/articles/c1v9y9wyg36o">https://www.bbc.com/portuguese/articles/c1v9y9wyg36o</a>
4. Nationwide incidence of thyroid eye disease and cumulative incidence of strabismus and surgical interventions in Denmark. JAMA Ophthalmology, 2022. Disponível em: <a href="https://jamanetwork.com/journals/jamaophthalmology">https://jamanetwork.com/journals/jamaophthalmology</a>
5. Graves' orbitopathy as a rare disease in Europe: a European Group on Graves' Orbitopathy (EUGOGO) position statement. Orphanet Journal of Rare Diseases, 2017. Disponível em: <a href="https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-017-0625-1">https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-017-0625-1</a>
6. Brasil. Conselho Nacional de Saúde. Resolução nº 563, de 10 de novembro de 2017. Disponível em: <a href="https://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2017/Reso563.pdf">https://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2017/Reso563.pdf</a>
7. Graves' ophthalmopathy. New England Journal of Medicine, 2010. Disponível em: <a href="https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMra0905750">https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMra0905750</a>
8. Patel A, et al. American Journal of Ophthalmology, 2019. Disponível em: <a href="https://www.ajo.com">https://www.ajo.com</a>
9. Evaluation of quality of life in the Brazilian Graves' disease population. Frontiers in Endocrinology, 2019. Disponível em: <a href="https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fendo.2019.00807">https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fendo.2019.00807</a>
10. Psychological disturbance in Graves ophthalmopathy. Archives of Ophthalmology, 2005. Disponível em: <a href="https://jamanetwork.com/journals/jamaophthalmology">https://jamanetwork.com/journals/jamaophthalmology</a>
11. Management of thyroid eye disease: a consensus statement by the American Thyroid Association and the European Thyroid Association. Thyroid, 2022. <a href="https://www.liebertpub.com/doi/10.1089/thy.2022.0251">Disponível em: https://www.liebertpub.com/doi/10.1089/thy.2022.0251</a>
12. The 2021 European Group on Graves' Orbitopathy (EUGOGO) clinical practice guidelines. European Journal of Endocrinology, 2021. Disponível em: <a href="https://academic.oup.com/ejendo/article/185/4/G43/6358863">https://academic.oup.com/ejendo/article/185/4/G43/6358863</a>
13. Brasil. Ministério da Saúde. Sistema de Informações Hospitalares do SUS (SIH/SUS), DATASUS. Disponível em: <a href="https://datasus.saude.gov.br/">https://datasus.saude.gov.br/</a>
14. Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM). Dia Internacional da Tireoide, Campanha 2024. Disponível em: <a href="https://www.endocrino.org.br/noticias/dia-internacional-da-tireoide-campanha-2024/">https://www.endocrino.org.br/noticias/dia-internacional-da-tireoide-campanha-2024/</a>

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