Victoria Lacerda

"Sei que novos medicamentos podem significar mais qualidade de vida", diz a atendente de farmácia Valéria de Carvalho, que convive com colangite biliar primária (CBP), doença hepática rara e autoimune que atinge principalmente mulheres acima dos 40 anos. Ela responde ao tratamento padrão oferecido pelo Sistema Único de Saúde (<a href="https://www.jota.info/tudo-sobre/sus">SUS</a>) e por isso mantém a CBP estável, mas nem todos os pacientes têm a mesma resposta ou conseguem suportar os efeitos colaterais da medicação.
O relato integra o primeiro episódio da série de videocasts "Uma vaga fora da fila de transplantes", produzida pelo<a href="https://inteligencia.jota.info/estudio-jota"> Estúdio JOTA</a> com patrocínio da Ipsen, que discute o impacto de doenças raras no fígado no Brasil. Na conversa, mediada por<a href="https://www.jota.info/autor/leticia-mori"> Letícia Mori</a>, repórter especial do JOTA, a paciente dialoga com a gastroenterologista e hepatologista Patrícia Holanda Almeida sobre os desafios do diagnóstico e do tratamento da CBP.
<a href="https://www.jota.info/blog/conheca-o-estudio-jota-area-de-conteudo-multimidia-sob-demanda-do-jota" target="_blank" rel="noopener">Conheça o Estúdio JOTA, área de conteúdo multimídia sob demanda do JOTA</a>
Segundo Patrícia, o principal obstáculo para pacientes com CBP costuma ser o diagnóstico. "A grande maioria das pacientes passa quase uma década até obter um diagnóstico, e isso muda completamente a história natural da doença", afirma a médica. Isso porque sintomas como cansaço e coceira intensa, sintomas frequentes em pessoas com colangite biliar primária, costumam ser atribuídos a outras causas. O processo até a descoberta da doença é descrito pela hepatologista como uma verdadeira "peregrinação entre especialistas”.
ALLSC-BR-001022 – Ago/26
Assista ao episódio completo no YouTube do JOTA
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Ouça o episódio no Spotify
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Os episódios também estão disponíveis nos principais tocadores de áudio (incluindo Deezer, Amazon Music)
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JOTA

Colangite biliar primária (CBP) atinge principalmente mulheres acima dos 40 anos e pode comprometer progressivamente o fígado

Diagnóstico de doença hepática rara pode demorar uma década

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